Blog de retina-31

RETINA FRANCE est une association à but non lucratif (association "loi de 1901") reconnue d'utilité publique depuis le 6 novembre 1998. Son objet est défini par l'article premier des statuts :

« L'Association Française Rétinitis Pigmentosa - A.F.R.P" aussi dite RETINA FRANCE, créée en 1984, a pour but de :

* regrouper les malades atteints de Dégénérescences Rétiniennes afin de les informer, leur apporter assistances sociale et humanitaire, les aider à surmonter leur handicap,
* promouvoir, encourager, faciliter la Recherche thérapeutique en ophtalmologie directement ou par l'intermédiaire d'un Comité Scientifique,
* faire connaître les résultats de ces recherches et expérimentations,
* entreprendre, d'une façon générale, par tous moyens, toutes actions susceptibles d'informer et d'intéresser le public et les malades sur les buts de l'Association, les résultats obtenus par elle et par les travaux des chercheurs et des scientifiques. »

voir le site officiel :http://www.retina.fr/

mon frère atteint est atteint de la maladie de stargardt, sa scolarité est difficile, il doit agrandir tous ses livres, prendre des notes et ses cours par ordinateur, il n'est pas autonome, un taxi doit l'emmener matin et soir du collège à la maison, il doit porter des verres de lunette orange pour la contraste, il ne passeras jamais son permis, il vit dans la peur de voir sa vision se dégradée, il ne voit pas le rouge, il passe ses mercredi après midi en rééducation basse vision, il ne se baladeras jamais seul...

nous espérons jour après jour que les chercheur du certo (Centre d'études et de Recherches Thérapeutiques en Ophtalmologie) de rétina france trouverons un traitement

aidez nous a perduré cet espoir

devenez sympathisant de l'association en faisant un don http://www.retina-france.asso.fr/

Cette maladie commence chez des personnes jeunes entre 6 et 15 ans, qui constatent une baisse d'acuité visuelle bilatérale progressive en rapport avec une atrophie de la macula. Cette vision va diminuer progressivement jusqu'à 1/10ème ou 1/20ème.La maladie atteint la vision centrale ce qui gêne fortement la lecture (vision de précision) , en revanche les patients peuvent se déplacer à pied (conduite de voiture : impossible). A l'examen on constate une lésion maculaire souvent associée à des taches jaunâtres réparties sur le fond d'œil. Ces taches jaunes 'pisciformes' (en forme de poisson) correspondent à des dépôts de lipofuchsine dans les cellules de l'épithélium pigmentaire de la rétine.

il n'existe, a ce jour, malheureusement pas de traitement

http://www.snof.org/maladies/stargardt.html

DON

Vous n'êtes pas malvoyant mais vous souhaitez participer au combat de l'association RETINA FRANCE, devenez sympathisant de l'association en faisant un don grâce au formulaire disponible sur le site internet.
www.retina.fr

mon frere c'est ma vie, ma motivation